La AME es una enfermedad neuromuscular rara, genética, progresiva -en ocasiones mortal-, que afecta la capacidad de un individuo para caminar, comer y, en última instancia, respirar. Hasta hace poco era la principal causa de muerte de bebés en Europa¹.

Pese a lo poco frecuente de esta enfermedad, detrás de cada niño afectado por AME hay un amplio equipo de personas volcadas en sus cuidados diarios (familiares, médicos, enfermeros, rehabilitadores…) y pensando en todos ellos, pero especialmente en los familiares, Biogen ha creado “Together in SMA”.

Consejos para la rehabilitación, así como datos relativos a diagnósticos y desarrollo de la enfermedad son algunos de los temas que alberga esta página web, con el objetivo de favorecer el conocimiento y generar empatía, además de facilitar la identificación de los síntomas de la AME. 

Para hablar de todo ello, te invitamos a un encuentro con medios organizado por Biogen el lunes 24 de septiembre, a las 11:00 horas, en la sala Innedito 16 (C/ Gran Vía 46 – Piso 16). Para la ocasión, contaremos con la participación de los siguientes expertos:

Dr. Ignacio Pascual, jefe de sección del servicio de neuropediatría del Hospital Universitario La Paz de Madrid.

D. Pablo Duque, neuropsicólogo e investigador clínico en el Área Hospitalaria Virgen Macarena.

D.ª Cristina Fuster, presidenta de la Federación Española de Enfermedades Neuromusculares  (Federación ASEM)

Dra. Lucía Galán Bertrand, pediatra en el Hospital Internacional Medimar (Alicante) y autora de la plataforma “Lucía, mi pediatra”.